hola a tod@s, me presento

Me llamo Angeles y junto a mi hijo creamos este foro para tratar de aliviar la soledad que esta enfermedad puede ocasionarnos.
estoy diagnosticada del S.P.I desde hace unos años y se lo que se siente ante una enfermedad que quien no la padece, no la entiende y de la cual me he llegado a sentir avergonzada, ya que su nombre suele ser motivo de risas.
Espero que este foro empieze a funcionar y podamos compartir nuestros malos y buenos momentos, que compartamos un poco esas noches en las cuales paseamos en silencio y desesperados por los pasillos de nuestras casas.
Un saludo y bienvenid@s.

Hola Geli. Antes de presentarme quiero agradeceros que hayáis creado este foro (aunque ahora le hace falta algo de vidilla) porque por más que he buscado no hay un sitio en el que los afectados de SPI pudieran intercambiar sus experiencias de manera ordenada (había visto algún blog donde todo el mundo comentaba pero es algo lioso; así está mejor ).

Ayer, como otras veces, me puse a buscar información sobre el SPI, por ver si había algo nuevo, y porque quería hacer un extracto de lo más importante que hay que saber y publicarlo en mi web para que la gente que me rodea conozca un poco de qué va esto.

Al final acabé en un blog de un chaval que hablaba sobre el SPI. Mirando los comentarios empecé a ver testimonios de afectados, uno de ellos propuso el crear un foro, Luna (¿eres tú?). El mensaje era antiguo, pero había tantos comentarios que seguí leyendo, esperando que realmente la idea del foro siguiera adelante, y al final, se cumplió


Yo no estoy diagnosticada, pero sé que lo tengo. Tengo 25 años y me "autodiagnostiqué" hará unos 4 o 5 años, después de haber oído el nombre del SPI creo que en la tele, y no sé si explicaron qué era o luego lo busqué yo por mi cuenta.
Pongo el "autodiagnostiqué" entre comillas porque puede parecer que de manera incosciente me atribuyera los síntomas después de conocer la enfermedad pero no es así.

Recuerdo perfectamente estar con 15 años tumbada en un sofá descansando después de cenar y tener esas ganas de mover las piernas... entonces no sabía ni qué era ni le di importancia.

A mí personalmente cuando oí la primera vez el nombre de la enfermedad risa no me dio, pero me pareció curioso. Lo que sí que me dió risa fue cuando una vez que estaba en la consulta de mi médico de cabecera, aproveché y le comenté que pensaba que tenía SPI, y él se limitó a decirme que era "La enfermedad de moda". Tócate los webs, de moda... Si es que está causando furor entre la juventud
Esto me hizo perder toda la confianza que pudiera tener en él, después de tantos años, y siendo yo de esas personas que sólo va al médico cuando está echa polvo de verdad. No soy una hipocondríaca!

Así que me cerré en banda y seguí mi vida, sin darle mucha importancia. Tengo mis momentos más o menos, e incluso una vez me llegó a dar en los brazos, pero veo que va por rachas. Unas veces me da todos los días, otras no...
No me sentí avergonzada más que cuando se lo conté a mi médico, aunque de hecho, sólo mi novio sabe que la tengo, pero no es porque sienta vergüenza de contárselo a nadie sino que no lo he contado pues no sé... porque no se me ha ocurrido o no he tenido ocasión, pero vamos, que dentro de poco se van a enterar todos de golpe xD

Aunque ya llevo un tiempo pensando seriamente el pedir que me hagan las pruebas en el neurólogo, pero me da miedo que el médico (ya no tengo a ese pero bueno) se ría de mí otra vez :S porque como dices, no es una enfermedad para tomar a risa.

Y no me enrollo más, porque si lo contamos todo de golpe no nos va a quedar nada más que hablar.
Lo dicho, espero que este foro coja impulso y podamos ayudarnos entre todos.


Gracias Geli, y a Jairo también. Ahora voy a "intentar" dormir, aunque éstas me están diciendo que nanai...

Muchos saludos

Hola Nusuki, lo primero es darte la bienvenida y disculparme por tardar en contestarte, hemos estado de mudanza y no he podido ni pasarme por aqui.
Creo que deberias ir a tu medico y pedirle o exigirle, que te mande al neurologo, esta enfermedad es realmente dura, yo cuando empecé con ella, pensaron que era por problemas de circulación, me operaron ambas piernas pensando que serian varices internas, cuando se dieron cuenta de su error me enviaron a la unidad del sueño, alli me diagnosticaron la enfermedad.
Des de entonces he tomado distintos tratamientos, al principio me hacian efecto, pero con el tiempo el cuerpo se adapta a ellos y de nuevo otro tratamiento.
A veces me sube a los brazos, alguna vez me ha afectado a la espalda y la cabeza, teniendo la sensacion de inmovilidad.
Bueno espero verte por aqui y haber si alguien mas encuentra el foro y esto coge esa vidilla que tanto me alegraria, es bueno poder compartir con mas personas esta dura enfermedad, de la cual se hacen tantas bromas por parte de quienes no la conocen.
Ya me contaras como vas tu, si volviste al medico y bueno, nos iremos conociendo un poco.
HASTA PRONTO, UN SALUDO

Gracias por la bienvenida. La verdad es que estaría bien que entrara más gente, pero yo personalmente no conozco a más gente con la enfermedad a la que poder comentarle la existencia de este foro. Quizá pueda dejar el enlace por algún sitio para darle algo de publicidad.

Un saludo.

Hola de nuevo, la verdad es que hay poca gente que tenga esta enfermedad, o al menos que sepa que la tiene, seria una muy buena idea dejar este enlace y haber si tenemos suerte.
Yo he pensado en dejarlo en mi ambulatorio y hospital, supongo que alguien estara como nosotras.
Bueno espero que me cuentes como sigues y si has vuelto a que te vea tu medico, no lo dejes ¿ok?, te aseguro que pasa de ser algo molesto a algo muy dificil de soportar.
Un saludo y cuidate, espero que pronto nos acompañen mas personas.